アビガン

本当かどうかは眉唾物ですが~~~ 最強の抗ウイルス薬『アビガン』 他のアジアの国では町ごと封鎖したり、渡航禁止や(外国人の)入国禁止にしたり・・・etc 抑え込みに必死になっている新型コロナウィルス肺炎。 日本政府はそれほどでもなく五輪も控えてるのに随分とのんきな構えで、他国と比べて相当な温度差だと思っていましたが・・・ 厚生労働省はこの富士フィルム富山化学の抗ウィルス薬「アビガン」を備蓄しているからだという噂がまことしやかにSNSなどでささやかれています。 なんでも200万人分の備蓄があり緊急時の流通体制も整っているらしい。 https://bio.nikkeibp.co.jp/atcl/news/p1/20/01/28/06477/ 中国の湖北省武漢市で発生した新型コロナウイルスによる感染症が猛威を振るっている。2020年1月28日午前の段階で、累計患者数は4400人を超え、死亡者数も100人以上と報じられている。日本政府は2020年1月28日、国内での感染拡大を防止するため、新型コロナウイルスを感染症法で定める「指定感染症」にする方針を閣議決定した。今後、当該感染症の患者を強制的に入院させたり就業制限をかけたりできるため、症例数の把握や、円滑な対応が可能になると期待される。  ただ、油断はできない。問題は治療法が確立されていないことだ。海外では、中国・武漢市の調査チームが、新型コロナウイルスに感染した患者を対象にプロテア…

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採血結果「ロミプレートでパラダイムシフト!!」

前回から3週おいての血液内科外来通院日。 良い感じで血球が上がってきたので「すこしけてみましょう」という事で、3週あけたものの~~ なんせ、輸血後ひと月放っておいたらヘモグロビン5ぐらいに下がるという事も珍しくなかったので・・ ちょっとドキドキ。。 今日の札幌は昨日からの大雪(一晩で40センチ!)で車を出すのに一苦労。 マンションの駐車場は除雪してくれるのだけど、自分の車の雪下ろしと、周りの雪かき&ゆき捨て(←これがつらい)だけで1時間かかってやっとのおもいで出かけられました(´Д`) =3 ハゥー 今年は雪がすくなくて楽だったのに、とつぜんドカンときましたわ。 結局はどこかでつじつま合うようにできているってわけなのね。。。 さて結果はどうだったでしょう? ●白血球:2500L(3300~8600) ●赤血球:3180000L(3860000~4920000) ●ヘモグロビン:12.3(1.6~14.8) ●ヘマトクリット:37.4(35.1~44.4%) ●血小板:21000L(158000~348000) ●網赤血球:76320 ●好中球:1400(珍しく出た) ●リンパ球:975(   〃   ) ●フェリチン:79 『良かった!!ヘモグロビン下がってなかった~~~♪』 驚くとかそういう事よりパラダイムシフトに近いです。 つい去年までは輸血なしでは生…

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ヘモグロビンA1cが測れたヽ(^o^)丿

今までヘモグロビンが低すぎて、健康診断などで必ず「計測不可能」だった血糖値とヘモグロビンA1cがやっと測れました😄 ◎ヘモグロビンA1c4.7 ◎空腹時血糖値76 無事どちらも基準値内でした。ふ~ いえね。。 糖尿家系ってわけでもないし、尿検査などでも指摘されたこともなかったんですが。 周りのひとの話を聞いても、且つ年齢的にもやはり心配がある。 でもいつも結果は「計測不能」 分からないていうのが一番不安よね。 日常的にヘモグロビン6~7ってやはりまともな数値ではありませんでした。 闘病14年目にして、ロミプレートの(ヘモが上がった)おかげで今回やっと真人間になれたワタクシです。 ご意見ご質問等ありましたらこちらのBBSにお願いします!(^^)!

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医療費控除

医療費控除をPCでやってみました。 ふるさと納税分もありますが、机上の計算では6万円近く戻ってくることに💦 主病では高額の薬を使わせてもらっているのに本当にありがたいです!! 感謝!! 本当の本気で完解を目指さなくてはいけませんね。 ご意見ご質問等ありましたらこちらのBBSにお願いします!(^^)!

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ロミプレートにして変わってきたもの

再生不良性貧血の薬をレボレードからロミプレートに変えて約3か月。 この間変わってきたものといえば、一にも二にもヘモグロビンの数値です。 堂々基準値内!! バレエでピルエット3回まわってもハァハァしなくなった。 (多分20年以上前から)つい最近までヘモ7のあるかどうかの貧血だったのに。 快挙というより貧血じゃないのが不思議な感覚です。 これ以外に変わったものがいくつかあります。 それは~~~ コレステロール(T_T) しかも悪玉だけ! 倍になりました(なぜだ??) 腎臓と肝臓の数値は薬の影響もあるので(あと私の場合お酒ね💦)気にしながら見てたんですが・・・ 少なくとも再生不良性貧血に罹患してからは、コレステロールにHマークがついたこと一回もなかったわけ。 ロミプレートの影響というよりはプリモボランをやめたことが原因かも?! まだこの薬は新しいものなので、甚大なものは無いにしても細かい部分でどういう副作用が出てくるかわからない事も多いそうな。 あと、体重は変わっていませんが体脂肪が17%から21%になりました。 これは間違いなくプリモボランだろうと・・・ だってプリモって平たく言えば「アナボリックステロイド(筋肉増強剤)」だものね! というわけで、舌おっさんのワタクシですが大好物の魚卵をやめました。 折しも先日、ふるさと納税で福岡から美味しい明太子届いたばかりで…

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お義父さん

今まで何度か指摘されていた、お義父さんの病気(貧血)ですが・・・・ もしかしたら私と「同じ」とまではいかないまでも、親戚筋の病気かもしれません。 かんたんに言うとヘモが8程度でした。 それでふらついたらしい。 骨折しなくて何よりでしたが・・・ 年よりの衰えの範囲内なのか? 深刻な異常な数値なのか???? 悩むヽ(~~~ )ノ ハテ? 当然のことながら私と義父は血がつながってはいないんですが~~~ 再生不良性貧血と似たような希少疾患が、ごくごく稀ではありますが高齢者にもあります。 これまで何度か健康診断で指摘されていましたが、今回「マルクして詳しく調べてみましょう」との病院からの打診。 90歳超の義父に痛いマルクをする必要があるのか悩む。 これこそ必要のないドクターショッピングの気もするし~~~ でも「やっぱりやっておけばよかった」と、今後悩む懸案事項にもなりそう。 うちもこれから忙しいのだけど。。。。。 義兄は「年よりに痛い思いをさせる必要はない」との意見ですが、離れているから無責任にも言えることよね。 義兄夫婦が一番の鬼門です。

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採血結果「ヘモからLマークが消えた日」

前回から3週おいての血液内科外来通院日。 そろそろロミプレートの間隔をあけても良い感じになってきた。 3週に一回だとだいぶ楽です(薬価が高いので気持ちのほうもね・・・💦) さて~今日の結果は。。 ●白血球:2500L(3300~8600) ●赤血球:3150000L(386000~492000) ●ヘモグロビン:12.3(11.6~14.8) ●ヘマトクリット:37.2(35.1~44.4%) ●血小板:22000L(158000~348000) ●網赤血球:69300 ●好中球:出なかった ●リンパ球:出なかった ●フェリチン:81 *カッコ内は参考値 この病気が分かってから初めて!!ヘモグロビンからLマークが取れました。 快挙!! そして、鉄ガンガン使ってくれているのか?? フェリチンも81と基準値内に入った! フェリチンは輸血依存の時は2000! 輸血をする随分前からも300以上はあったんですが、今まではどの薬でも全然使っている気配がなかったのよね。 こんな日が本当に来るのねとしみじみでございます。 ネオーラルも20mg/dayに減らしてもらいました。 ロミプレートさえあればもうほかの薬いらない気もするけど、ネオーラルはわりと特殊な免疫抑制剤なので突然全部やめるというわけにはいかない薬なんだそうです。 まあでももうすぐでしょう。 …

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良かった!インフルじゃなかった~!!>夫

28日の御用納めの日に会社からインフルエンザを貰ってきたとばかり思っていた夫ですが。。 今日病院に行ってみたところ「インフルエンザは出ませんでした」との診断。 熱が上がてって咳もひどかったのだけど、普通のウイルス性感冒だったようです。 (可能性はゼロではないらしい) 部署の人何人かがインフルエンザで早めのお正月休暇に入ったと聞いていたので、てっきり貰ってきたとばかり思っていました。 普通の風邪ももちろん厄介ではありますが、とりあえずはインフルじゃなくてよかった~~ せっかく血液の数値上がってきたところだし、貰ったら大変なことになるからね。 それでも本人なかなか熱が下がらずで数日寝込んでいます。 「・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・」 なんだかね。。。 夫はお酒もたばこも飲まないし、めったに風邪もひかず体も丈夫で会社の健康診断でもいつも問題なし。 私は一見元気なようでいて弱っちい代表選手ですが~~ 寄る年なみなどまるきり考えず、夫は永遠に頑丈な人だと勘違いしてましたわ。。。_| ̄|○ 年取るのよね・・・当然だけど。 身に沁みました。 海外旅行を入れておかなくてよかったわ。 予定していた換気扇の掃除や窓ふきはできませんでしたけど、これは年明けゆっくりやりましょう。 ざっくりと準備はしておきましたし、お正月はとにかく休ん…

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採血結果『ヘモグロビン最高記録のクリスマスプレゼント!』

採血&ロミプレート注射の日。 クリスマス当日にして今年最後の外来通院日でございました。 さて今日の結果は。。 ●白血球:2900L(3300~8600) ●赤血球:2880000L(386000~4920000) ●ヘモグロビン:11.5L(11.6~14.8) ●ヘマトクリット:35.5%(35.1~44.4) ●血小板:30000L(158000~348000) ●網赤血球:92160 ●好中球:出なかった ●リンパ球:出なかった *カッコ内は参考値 10年以上5~7をうろうろして、輸血しても頑として上がらなかったヘモグロビンが最高記録です!!! ヘマトクリットは13年来初めてLOWマークが取れました(快挙) 心配したWT1も感度以下で問題なし。 身体中吹き出物だらけになって、喉にはポリープができて声も出なくなって、息が苦しくて苦しくてベッドに横になってなることも出来なくなったプリモボラン(4錠/day)の時ですら10までしか上がらなかったのに。。。。 性別が変わるのじゃないかと思うぐらいひどい副作用(←大げさじゃない)で、思えばあの時は血球こそ上がってもまるきりまともな人間じゃなかった気がする。 主治医にも誰にも分ってもらえず泣いてばかりだった懐かしきおもひで・・・ 血小板も僅かずつながら上がってきました。 アブレーションできるか?!(3万じゃまだ無理よね。。。💦) ネオーラル…

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採血結果「ロミプレートに足を向けて寝られません!!」

週一のロミプレート注射の日。 さすがに根雪になって歩いて病院行くのは厳しくなりました。 まあ雪道で滑って転んだりしても困るしね。 さて~今日の結果は~ ●白血球:2600L(3300~8600) ●赤血球:2170000L386000~4920000) ●ヘモグロビン:9.0L(11.6~14.8) ●ヘマトクリット:27.0L(35.~44.4%) ●血小板:28000L(158000~348000) ●網赤血球:88970 ●好中球:出なかった ●リンパ球:出なかった ●フェリチン:150H(3~120) *カッコ内は参考値 す、数値上がってる(@_@;) うっうっ!! とうとうこの日が来たわ\(^_^)/ 『ヘモグロビン”9”!!!』 『喉も痛くない!』 『声も出る!』 『男性にも間違われない』 『吹き出物もない!』 『毛深くもなってない!』 『歯茎も腫れてない!』 『鉄も貯まらない』 『吐き気も頭痛もしない!』 ロミプレートに足を向けて寝られません。 ・・・と言ってもまだどんな副作用があるかは未知の世界ではあるんだけどね💦 血小板も10年ぶりに2万を超えました。 WPW症候群のカテーテルアブレーションには程遠いけど、血小板アラウンド1万が指定席だった私にとって…

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採血結果「胸部CT」

ロミプレート&血液内科外来通院日。 札幌は昨日から大荒れで最低気温マイナス3度の雪模様の1日。 ああもう冬が来るのね間違いなく😢 寂しい。。。 そんな中通院してきました。 今日はいつもの検査に加えて胸部CTが入りました。 夏に受けた健康診断で呼吸雑音を指摘され要精密検査になっちゃったのよね💦 間質性肺炎の疑いがあるそうです。 間質性肺炎というものをよく知らなくて、あとからネットで調べてビックリ(◎_◎;) 経過でいえば肺がんとほとんど変わりないじゃないか!! 大学病院なのでなかなかCTに空きがなくて3か月くらい経ってやっと検査。 あのCTの機械の中に生まれて初めて入ったわ。 寝て取るか立って取るかの違いだけで、簡単さはレントゲン(X線)と変わりなかったけどまあいい経験になりました。 さて~今日の結果は~ ●白血球:2300L(3300~8600) ●赤血球:2030000L(386000~4920000) ●ヘモグロビン:8.4L(11.6~14.8) ●ヘマトクリット:25.1L(35.1~44.4%) ●血小板:17000L(158000~348000) ●網赤血球:64960 ●好中球:出なかった ●リンパ球:出なかった ●フェリチン:220H(40~188) *カッコ内は参考値 前回とほぼ変わりなしでしたが、元々血小板増加のため…

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13回目の損益分岐点の日

2006年11月のこの日。 重症の再生不良性貧血が発覚して13年経ちました。 私は昨日何食べたかさえろくに覚えていないおまぬけですが、この日のことは本当によく覚えていて今でも走馬灯のようによみがえってくる。 ‥ってより「忘れもしない」って言った方が正解かも。 この日着ていた服や持って行ったバッグ、下着のパンツの色まで詳細に覚えています。 とにかく寒い1日で、その年の初雪が降った日でもありました。 まさに人生の損益分岐点の日です。 朝、垂直に立っているのも辛いぐらいのフラフラ状態で近所のクリニックに赴き~ クリニックの先生の真っ青な顔を見たと思ったら、その日の夕方には紹介された総合病院の無菌個室で輸血と点滴の管を何本もつけてベッドに寝ていました。 即、期間未定の入院で「今日からビールは飲めない」という事だけが頭の中に鳴り響いた。。 はっきり余命宣告されたわけではなかったけれど 「統計から行くとこの状態だとだいたい5年ぐらい」と言い渡されましたわ。 でも不思議と「死ぬのかもしれない」という恐怖心より 「ひどい体調不良の原因が分かってよかった~」という安堵のほうが強かった。 懐かしきおもひで。。。 13年の年月で思うことは、なんといっても医療の進歩! 当時は「役者はそろった」と言われてもサンディミュンとプリモボラン、ボンゾールしかなかったわけで~ 輸血依存で鉄キレートできずフェリチン10…

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採血結果「ロミプレート3回目」

週一で打っているロミプレート注射の日。 CBCのみ採血もしてきました。 今年中は週一通院して、その後は10日~2週間おきにする予定。 ●白血球:2600L(3300~8600) ●赤血球:2040000L(386000~4920000) ●ヘモグロビン:8.5L(11.6~14.8) ●ヘマトクリット:25.3L(35.1~44.4) ●血小板:17000L(158000~348000) ●網赤血球:69360 *カッコ内は参考値 え?! ええ~(;゚Д゚) うそ~ん ヘモグロビン8.5って、悪魔のプリモボラン1日4錠飲んでいた時以来です。 輸血依存のときも8.5まで上がったことなかったわ~ 網赤血球が70000近くまで上がったのも多分初めてだわね。 副作用で身体中吹き出物だらけになって、足はバンバンに浮腫み靴も入らなくなり、喉にはポリープができて声すらまともに出なくなった・・ (まともに喋れてもガラガラ声で男性に間違われるとか・・男性ホルモンだからね) あの忌まわしい時以来10ねんぶり。 あの時はもう人生すべてが嫌になって 『貧血で死んでもいいから薬全部やめたい!!』って夫に切々と訴えていたわ(懐) 最初の注射から1か月たっていません。 レボレードでも1年以上かかった。 今のところロミプレートの副作用は筋肉痛と上半身のこわばりのみだけど、人それぞれ…

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採血結果「ロミプレート2回目」

先週に引き続き、血液内科外来通院。 ロミプレートの注射です。 CBCだけってことで採血もしてきました。 結果は~~ ●白血球:2100L(3300~8600) ●赤血球:1910000L(3860000~492000) ●ヘモグロビン:7.9L(11.6~14.8) ●ヘマトクリット:23.6L(35.1~44.4%) ●血小板:11000L(158000~348000) ●網赤血球:59210 ●好中球:出なかった ●リンパ球:出なかった あらら。。。 ヘモグロビンも血小板も1週間前より下がってしまったよ・・・orz まあ前回は初回で最低の量だったし、これから増量とともに少しずつ上げていくという事で良いのか?! これ筋肉痛の副作用がひどいのよねぇ(-_-;) 筋肉痛というより上半身全部がガチっとこわばって固まっちゃう感じとでも言いましょうか?! 注射した後2日くらい腕が上がりませんでしたわ。 頭痛と筋肉痛は1~2割であるってことだったので私もその範囲なんでしょうけど。 結構辛いものがある、、、 文句は言ってられませんね。 目標はカテーテルアブレーション(WPWの治療)ですから、頑張って血小板上げていかないと!! ご意見ご質問等ありましたらこちらのBBSにお願いします!(^^)!

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採血結果「ロミプレートの皮下注射してきました」

月いちの地元血液内科外来通院日。 今日はお天気も良く予定通り自転車で通院してみた。 だいたい15分から20分というところでしょうか。 歩いたら30分くらいかかるわね。 家を出る前に相場に張り付いて、寄り付きでアステラス製薬(4503)売却~~! そろそろ日本株も天井かという感じですが、全体の決算見るとそんなに悪くないのでまだ先高感あるのか悩む~~~ これからは手仕舞いもうまくしていかなくてはなるまい。 んで、血液! さて~今日の結果は。。 ●白血球:2300L(3300~8600) ●赤血球:1990000L(3860000~4920000) ●ヘモグロビン:8.3L(11.6~14.8) ●ヘマトクリット:24.3L(35.1~44.4%) ●血小板:16000L(158000~348000) ●網赤血球:59700 ●好中球:出なかった ●リンパ球:出なかった ●フェリチン:今月2回目なのでなし *カッコ内は参考値 金沢の先生からのご指示通りレボレードから切り替えて今日からロミプレート皮下注です。 結構いい感じにヘモグロビンあがってきて網赤血球もここ数年では一番高い数値。 でもまあ”右肩上がり”というまではいかないので今後に期待しましょう。 (バレエでジャンプしてもハァハァしないなと思ったら、ヘモ8.3もあったんか?!) ロミプレートは話を聞くと、血小板…

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採血結果@金沢「ロミプレート???」

地元血液内科通院のすぐあとあったため、採血の数値にほぼ変わりなく~~ まあ、当然よね(;^ω^) ●白血球:1600L ●赤血球:1930000L ●ヘモグロビン:7.9L ●ヘマトクリット:23.6L ●血小板:15000L ●網赤血球:41000 ●好中球:出なかった ●リンパ球:出なかった ヘモグロビンは7.9(地元と同じ)と、特段危惧することもなかったのですが。。 金沢の先生は 「これはこれで悪くはないけど1年以上飲んで右肩上がりに上がっているわけでもない、思い切ってレボレードやめてロミプレートに変えましょう」 ・・・との見解でした。 まあ、色々だなぁというのが偽らざる感想です。 ・・・というのも、再生不良性貧血はものすごく『希少』な疾患なので、血液専門の先生でも「QOLに問題なければこのまま様子見でいいでしょう」ちう考えの方がほとんど。 地元の主治医の先生も多分そう。 万が一何かあったら対応できないというのもあるしね。 経過にしても副作用にしても今後わからないことが大すぎなわけなのよね。 とにかく患者が少ないので、この後どうなるかというのはどうしても予測がつきにくいってことで「とりあえず悪くないなら現状維持」がデフォなんです。 なので、より高い効果を求めて「新しい薬に」と断言してくださったことに感謝です。 ロミプレートは週一…

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行ってきますというか。。。。

金沢通院です。 もう到着しました(*´σー`) 昨日は地元血液内科通院。 今日はバレエ教室が終わった後、その足で快速エアポートで千歳空港へ。 昨日と言い今日と言いmなんだかしみじみ「病気~~」って感じではありますが~~ 非生産者のワタクシごときが手厚く見てもらえることに心から感謝しなくてはいけません。 台風のせいか飛行機めっちゃ横揺れしたよ。 あちこち行ってますが、こんなの初めてでちょっと怖かった~~~((((;゚Д゚)))) 1日予備の日を入れたので、どこか近辺をブラブラ観光してこようと思ってます。 が!! 台風来てるし如何せんお天気がねぇ。。。 ずっと雨ならホテルで飲んだくれてるかも?! ご意見ご質問等ありましたらこちらのBBSにお願いします!(^^)!

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採血結果「フェリチンが300切った(@_@;)」

月いちの血液内科外来通院日。 もう10月というのに最高気温27度の雲一つない晴天日。 気持ちいいので自転車で行こうか悩んだくらいのお天気でしたわ。 (転ぶと困っちゃうのでやめたけど💦) さて~今日の結果は。。。。 ●白血球:1700L(3300~8600) ●赤血球:1910000L(3860000~4920000) ●ヘモグロビン:7.9L(11.6~14.8) ●ヘマトクリット:23.3(35.1~44.4%) ●血小板:13000L(158000~3480000) ●網赤血球:45840 ●好中球:出なかった ●リンパ球:958 ●フェリチン:277H(40~188) *カッコ内は参考値 全体的にはほぼ横ばい。 白血球だけ少し下がったけど、先週風邪ひいて炎症反応も高めだったのでしょうがないっか。。 フェリチンが300を切りました>レボレード 今までで一番下がったかも。 何が一番順調かって?!フェリチンの下がり方かもしれない。 もしかして、鉄剤なんて日が本当に来るかもしれません。 ご意見ご質問等ありましたらこちらのBBSにお願いします!(^^)!

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低体重

先日受けた家族検診の健康診断で体重40キロ。 「低体重」の経過観察になってしまった(@_@;) BMI17.6で「やせ気味」に入るそうな *18.5以下がやせ気味、16以下だとやせすぎ いやいや・・ 長く生きているといろんなことがあると言いますか・・・・・ その逆ならまだしも、まさか自分の人生で「低体重」を指摘されるとは思いもよらず。 10年位前までは「メタボ」とか「血糖値」とか「コレステロール」とか・・etc そっちばかりをいつも気にしていました(その時も貧血だったんだけど💦) 昔は普通に9号サイズを着ていたものが、今ぴったりなのはジュニアサイズの130~140。 袖がちょっと短いのが困りものなんだけど、あとはぴったり。 「私ってすごい食べるんですよ~!!一緒に食事に行ったお友達には”どこに入るの?”っていつも驚かれます」 な~~んて白々しいことはモチロン言いません。 が!! 朝昼晩、まあ普通に食べます。 そして普通以上に飲みます。 ヨガやバレエはやってるけど、貧血だし激しい運動は元々できない。 ウォーキングとかもつまらないので嫌い。 サウナでも汗も掻けなくて代謝はメッチャ悪い。 考えたら相当貧相なおばさんなわけだ。 再生不良性貧血のことを略して「さいふーひん」っていう人がいるんですが。。。(関係者に多い) なんか最底辺の貧民みたいで全然嬉しくない言葉だな…

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「人工血液」動物実験に成功だそうです。

動物実験の段階ではありますが、人工血液が開発されたそうです。 https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190911-00000015-asahi-soci 防衛医大などは大量出血した負傷者を救命する人工血液を開発した。ウサギの実験で成功した。人工血液を素早く輸血できれば、大けがによる死者を減らせるという。論文を米輸血学誌に発表した。  血液に含まれる傷口をふさぐ血小板と体細胞に酸素を運ぶ赤血球の二つが出血で失われると死に至る。保存期間は血小板が固まらないよう揺り動かして4日間、赤血球は低温で20日間ほどで、血液型ごとに大量に準備する必要がある。輸血には患者の血液型を調べる必要があり、救急救命士などは輸血できない。  チームが開発した血液は、人工の血小板と赤血球からなる。それぞれリポソームという細胞膜成分で作った微小な袋に、止血成分と酸素を運ぶ成分を詰めた。重篤な出血状態のウサギで試したところ、10羽中6羽が助かり、本物の血液を輸血した場合と同程度だったという。血液が固まるなどの副作用もなかった。  常温で1年以上保存でき、血液型を問わない。このため、実用化されれば、病院に着く前に事故現場で輸血でき、救命率が上がる。研究チームの木下学・防衛医大准教授は「離島など十分に血液を準備できない地域もある。人工血液でこれまで救えなかった命を救える」と話している。 この種の話題はよく聞くんですが~~ なかなか”認可さ…

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採血結果「現状維持だがもう一声欲しい・・?!」

月いちの血液内科外来通院日。 今日はお洗濯日和のいいお天気。 まだ残暑厳しい札幌ですが、来週あたりから気温も落ち着く予報。 「今年はとにかく暑かったなぁ~(◎_◎;)」 と思うも、もうすぐ終わると思うと寂しいですね。 そんな中日傘さして行ってきた外来、さて今日の結果は~~~ ●白血球:2400L(3300~8600) ●赤血球:1850000L(3860000~4920000) ●ヘモグロビン:7.8L(11.6~14.8) ●ヘマトクリット:22.5L(35.1~44.4) ●血小板:11000L(158000~348000) ●網赤血球:37000 ●好中球:出なかった ●リンパ球:出なかった ●フェリチン:322H (WT1はまた感度以下) *カッコ内は参考値 ほぼ現状維持です。 輸血依存の時は「輸血してヘモ6~7」だったのが~ 今は「輸血なしでヘモ7~8(アラ8)」 それを考えると、多少時間はかかったとはいえ長足の進歩ではあるのだけど、願わくばもう一声欲しいところ。 要するにヘモ8~9なら本当に身体が楽なのよ。 トライアスロンも出来ちゃう(・・・・わけありませんが💦そのくらいの気持ち) まあ気長に待ってもいいし、ロミプレート(皮下注)に変えるという選択肢もあるので今のところは静観しています。 ネオーラルを少し減らした…

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採血結果「これ脱水じゃないよね????」

月いちの血液内科外来通院日。 このところ真夏日が続いている札幌。 今日も暑かったわ~~(しかも東南アジアのように蒸し暑い~(◎_◎;)) まあ、『暑くてだるいので病院行けません』とも言えませんので頑張っていってきました。 さて~今日の結果は。。。 ●白血球:2300L(3300~8600) ●赤血球:1900000L(3860000~4920000) ●ヘモグロビン:8.0L(11.6~14.8) ●ヘマトクリット:23.3L(35.1~44.4%) ●血小板:14000L(158000~348000) ●網赤血球:43700 ●好中球:出なかった ●リンパ球:出なかった ●フェリチン:370H *カッコ内は参考値 やっぱり上がった!!(;゚Д゚) でも、暑い日が続いてるから脱水もありか??? お聞きしましたら。。 それもないとは言えないけど、上がってきてることは間違いないでしょうとのこと。 血小板がなかなか上がらないけど、1年前は8000が続いてたことを思えば好成績と言っていいでしょう。 今の病院に移って1年ちょっとですがここで初めてヘモグロビン8を見ました。 輸血した一か月後の通院でも8なんてなかったのに、これって自力ですよヽ(^o^)丿 フェリチンもぐんぐんという感じで下がってます。 すごいわレボレード、もうジャドニュい…

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日焼けしていないのに小麦色の私

最近スポーツクラブやバレエ教室で 『どうしたの?顔色悪いね』 とか~ 『動く前からもう疲れた顔してる~??』 などと言われることが多くなって。。。 最近ヘモ上がってきたし、体調も比較的良い方だしなぁ?! なんでそうなこと言われるのだ??って不思議に思ってたんですが。 普段化粧もスキンケアも適当な私の事。 とある日、出かける前お化粧して自然光のあたるところで鏡をよくよく見たら~~~ 『ギャー!顔が白浮きしてる~~(◎_◎;)』 首と顔の色違いすぎでちょっと怖い~~ いえね。。 今飲んでいるレボレード。 副作用の一つに「肌が浅黒くなる」というのがありまして~~ あと、ビリルビンが上がってる(黄疸)もちょっとある。 ただ、1年以上飲んでいて、少しずつ浅黒くなってきたので、普段お化粧が超適当な私は全然気づかなかったのですよ。 そうか私小麦色のマーメイドだったのね(マーメイドは余計だって?!) いつも使っているのはプリマヴィスタのオークル系のパウダーファンデーションなんだけど、首と顔いろ違いすぎで確かにこれではちょっと(どころじゃなく)不健康に見える(←もっと早く気づけ!!) というわけで、新しいファンデーション買ってきた。 オークルよりツートーン暗めのKATEの「小麦色」! でもこれ1色だと本当に日焼けした小麦色で、昔のサーファーメイクみたい。 …

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再生つばさの会総会@白金台東京大学医科研

再生つばさの会、2019年度総会@東京大学医科学研究所附属病院に行ってきました。 いつもお天気のいい日は東京タワーとスカイツリーがきれいに一直線に眺められて、且つ新宿副都心やお台場方面までぐるりと見渡せるところなのですが、今回はちょっとばかりお天気が悪く~~(;^ω^) それでもオハイソで素敵な場所です。 私は品川駅高輪口からバスで向かいましたが、高輪から白金目黒方面に抜ける坂道。 東京のお屋敷町というのはこういう構造になっているんだ。。。。 というのがよく分かった。 起伏も多いしすごく住みやすい立地という事でもありませんが、適度な防犯感性と排他性とでも言いましょうか。 「ブラタモリ」じゃありませんが「山の手」とはよく命名したものだわと感心することしきりでした。 駅を降りると札幌では見たこともない犬を連れた、セレブマダムなどにしょっちゅう出くわします。 今回はすごい盛況で、狭い会場ではないのですが椅子が足りなくなるという事態に。 別室から持ってきて事なきを得ました。 やはり皆さん(ご自身だったりご家族だったり様々ですが)本当に真剣なんですね。 再生不良性貧血に関して言えば、新しい薬の「レボレード」と「ロミプレート」に特化した内容だったかもしれません。 私自身もレボレードを使っているわけなんですが、この病気に関して新しい時代が来たという事は最近ひしひし感じている次第。 もしかしたらこの病気…

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採血結果「ぬか喜びじゃなかった~♪」

月いちの地元血液内科外来通院日。 梅雨ではないものの、どうにもはっきりしないお天気で洗濯物も乾かないしお布団も干せない日が続いています。 そんな中老体に鞭打って病院行ってきましたわ。 さて~今日に結果は。。。 ●白血球:2100L(3300~8600) ●赤血球:1880000L(386000~4920000) ●ヘモグロビン:7.8L(11.6~14.8) ●ヘマトクリット:23.3L(35.1~44.4) ●血小板:15000L(158000~348000) ●好中球:1197 ●リンパ球:798 ●網赤血球:52640 ●フェリチン:454H *カッコ内は参考値 「やっぱり本当に上昇トレンドね!でも金沢とはちょっと地合いが違うのか?」 先週の金沢での採血時はヘモ8.3だったことを報告したら、 「測定する機械が違うので誤差の範囲でしょう」 とのことでした。 そうか。。。ってことは 確実に数値上がったのね♪ レボレード効いてるのね♪ ヘモ8近くあれば日常生活でも大分楽です。 ふと気づけばバレエのジャンプやピルエットでもハァハァしなくなっていたかも。 フェリチンも400台に下がったので「もうジャドニュはいりませんと。。」 「じゃ思い切ってプリモボランはどうですか?」と聞いたら~ 「それはまだ推移をみ…

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採血結果@金沢

梅雨と台風の大洗礼といった趣の金沢。 梅雨ってこんなに暑くてこんなに蒸しているのか? 夜になっても気温30度って、バリかバンコクかしらん? そんな中での採血結果。 ザックリとですが、、、 白血球:2000 赤血球:2050000 ヘモグロビン:8、3∑(゚Д゚) 血小板:19000((((;゚Д゚))))))) 今月初めヘモグロビン6、9だったんですが💧 何があったのだ? って、レボレード一択なんだけどね。 輸血なしでヘモグロビン8以上見たの多分10年ぶりです。 血小板も然り。 「これ機械のエラーじゃないですよね?」 と、先生に何度もお訪ねしました😅 私のように1年くらい経ってから突然レボレードが効く人もたまにいるそうです。 普通は速攻性がある薬と言われてるので。 まさしくこれは誰もしらない。 多くの患者さんを診ている金沢の先生じゃないとご存知ない経験則ですね。 ヘモグロビンだけじゃなく、血小板も10年ぶりくらいに2万近くまで上がったのでこれは本物か?の予感。 新しい薬(皮下注射)の事を聞いてくるつもり満々が、嬉しい誤算でこのままレボレード続けて良さそう。 目指すはヘモグロビン9。 血小板4万です。 ぬか喜びになりませんようにm(_ _)m

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行ってきます

金沢に行ってきます。 英国ロイヤルバレエ来ていますね。 3年ぶりか?! どうにかこうにか東京経由で行けないか策を練りましたが、来週のお出かけもあるので今回は金沢通院のみ。 オシポワさんのキトリ見たかったわ( ;∀;) なんならロレイン・カスバートソンでもよかったけど。。。 また来る機会もあるでしょう。 ご意見ご質問等ありましたらこちらのBBSにお願いします!(^^)!

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2019キム・ヨナ ジャイアンショー演技

ヨナさんジャイアンショーの演技がニコ動に上がっていました。 これはやばい!? キム・ヨナ(金妍兒)アイスショー ソウル・オリンピック公園KSPOドーム 2019.6.7 転載 黒い瞳ってこんなお色気たっぷりにクネクネ演じるものか?? ってのは置いといて~~~ この衣装は上手くレースの飾りなどでお腹まわり隠してますが、、、、 中心部分かなりだらんとしてますね。 体のメリハリが無くなって手足が短くなったように見えるの私だけか? ぽっちゃりとも少し違う、もっさりと中年みたいで痛々しいというかなんというか・・・ 28歳でこんなになるのかな?!(衝撃) ジャンプも跳べないお姫様に、ゲストのスタースケーター達が絡んでいく図式ってちょっと滑稽な気もする。 フライングシットでバランス崩すとか、これってジュニアでしょうか? デスドロップは文字通り「どっこいしょ~~~!!」という感じ。 アラフィフの伊藤みどりなんて未だにジャンプに入るかと思うようなデスドロップ跳びますが・・・ それでも意地のシャンデリア(笑) アップライトスピンは軸がぶれぶれでやっと回りきっているし、最期の崩れ落ちるところは演技じゃなく本当に疲れてよれよれになって転がったかと思ったわ。 でも、音声の按配かもしれないけど「ホーホー隊」昔に比べて静かになりましたね。 まぁ、さすがにあの演技では・・・・(略 …

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採血結果「ベスト・スリー??」

月いちの血液内科外来通院日。 今回はあまり体調がよくなかったせいか、一か月が長かったわ。 一応輸血覚悟で行った外来ですが、、、 さて~今日の結果は! ●白血球:2300L(3300~8600) ●赤血球:1610000L(3860000~4920000) ●ヘモグロビン:6.8L(11.6~14.8) ●ヘマトクリット:20.1L(35.1~44.4%) ●血小板:14000L(158000~348000) ●網赤血球:45080 ●好中球:1196 ●リンパ球:943 ●フェリチン:516H *カッコ内は参考値 む~~~~・・・ ヘモ6.8かぁ~~~ 低いことは低いけど、ずっと7前後で推移していると思えば『低値安定』の範囲内。 白血球と血小板も低いながらも安定だし、今月は様子を見ましょうという事で輸血回避でした。 まあ、一番最初にヘモ3.3だったことを考えると6.8でも上出来かもしれない。 これから新しい薬も認可になることだしな。。。 食事時間とか気をつけてはいるのだけど、飲食に左右されやすく飲み方の難しいレボレードに比べると皮下注なので食事に左右されないのがちょっと期待です。 今の主治医の先生は金沢の病院を抜かすと3人目なので、私の詳しいいきさつをあまり知らなかったりするんですが~~ 一番最初の発覚時がヘモ3.3…

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「ホワイト・クロウ」伝説のダンサーを観ました

映画「ホワイト・クロウ」伝説のダンサーを観てきました。 「クロウ」はカラスって意味で、白いカラス(たぐい稀なる人)という事らしい。 決してプロレスの「アイアンクロウ(鉄の爪)」ではありません。 伝説のバレエダンサー、ルドルフ・ヌレエフの伝記(亡命のいきさつ)ともいえる映画だと思うけど、旧ソ連のどよんと暗~~~い感じとか、政治抑圧下の倒錯的な人間関係とかよく出ていましたわ。 ヌレエフ自身はこの亡命後、実母が危篤になった時しかロシアに戻ることができなかったそうです。 それまで古典バレエでは、男性ダンサーはお姫様の添え物的な存在でしかなく、リフトしたりくるくる回したりするだけだったのを、男性ダンサー自身もパフォーマンスして観客を魅了するというスタイルを作ったのがこの方なのだそうです。 最近この種の東欧中欧の旧ソ連時代を描いた映画が何気にツボ。 今でこそロシアもビザさえとれば自由に旅行できるようにはなったし、ロシア人側も然りですが昔はこんな時代もあったのね。 鉄のカーテンと呼ばれていた時代です。 ただバレエに興味が全くない人だと暗いだけでつまんないかもしれません。 夫は途中10分くらい寝てました((;^ω^) 最近の映画だとタバコを吸うシーン自体が”自粛”という感じであまり見ないのですが、旧ソ連というのもあってかどこでもここでもスクリーン眺めているだけでこちらまで煙くなりそうなほど皆さんタバコ吸い放題(苦笑) …

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