テーマ:再生不良性貧血

宇奈月温泉

金沢通院のあとは、富山の宇奈月温泉に移動してきました。 宇奈月と言えば~~~ 「ひょうきん族のうなずきトリオ(マーチ)」 ・・・・って、これを知っている人どのくらいいるでしょうか(;^_^A もう、3人とも芸能界にいないかも?! これが何かを、説明することすら難しくなってる(´艸`*) 知ってるのビートたけし…
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行ってきます

金沢通院に行ってきます。 帰りに色々観光しようと予定を立てましたが、残念ながら日本海側はずっと雨の予報( ノД`) 景色を楽しむのはちょっと無理かもです。 まあ無事帰ってこれれば良しとしましょう。
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ミニ冷蔵庫

夫の希望で2階部屋用にミニ冷蔵庫を購入してみた。 シャープとかパナソニックじゃなくて、アイリスオーヤマです(;^_^A いえね。。。 ワタシ2階で飲み食いするの絶対ヤダ!!ってずっと思ってたんですよ。 何事も楽なほうへ流れていくうちらの性格なら忽ちそれがデフォになりそうだし、いったん飲み物おいたら次は…
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採血結果「WPW症候群も・・・?!」

月いちの血液内科診察日。 今日は循環器もあり9時からの予約だったので、採血なども考えたら家を7時に出なくてはいけない。 いつもは10時過ぎなのでそうでもないけど、7時過ぎのぎゅうぎゅうの通勤電車にはコロナが怖くてのれません。 新宿の高い駐車場代には目をつぶるとして、今日は車で行きました。 渋滞に巻き込まれて電車より時…
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泳げたのねワタス(;^_^A

フィットネスクラブに通い始めて2週間。 最初はヨガやエアロだけやっていたものの、あまりにも暑い日が続いたので~~ 『せっかくプールやジャグジーもあることだしつかってみるかなぁ?!白血球も3000近くあるからもう安心ね』 『でもプール行っても泳げないのに、邪魔になって嫌な顔されないかしら?』 ・・などと考えなが…
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採血結果「38度の猛暑日(@_@;)」

前回から3週おいての、血液内科外来通院日。 今日は本当に悩みました。 何がって~~ 『病院に行くかどうか?!』 朝の時点での予想最高気温37度。 (実際は都心部38度まで上がったそうな) 健常者でも辛い猛暑日に、何が悲しくて40度近い炎天下に通院しなくてはいけないのか?! 長患い…
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採血結果・・・・「新宿のバレエスタジオへ」

前回から3週おいての血内外来通院日。 2週に一回だったのが3週に延びました。 来月あたりから月いちかな~ なんともどんよりが続く東京です。 来週は梅雨明けの予定ですが果たして・・・・?! さて~今日の結果は。。 ●白血球:3700(3300~8600) ●赤血球:2820000L…
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ランチ

血内通院のあと夫とランチに行ってきました。 西新宿にある「Bacca Grill &Farmers」です。 スパークリング イタリア製スプマンテだそうです。 軽い味わい アミューズ 豚肉のリエット リエットってなんだろう?聞くの忘れた😊 バゲットの上にレバーパテのっかったやつが 前菜夏野菜のテ…
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採血結果「ロミプレートからのお詫び」

前回から2週おいての血液内科外来通院日。 朝、家をでる前に夫と大喧嘩。 な~~んかね。。。💦 引っ越しの片付けもやっと終わったと思ったところに、お互い慣れない暑さと梅雨のジトジトの洗礼で~~ ちょっとした齟齬で口喧嘩(まではいかないけど)だったり、険悪な雰囲気だったりのここ数日。 今日は通院後大…
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やっとメガネが作れました(*^▽^*)

外来通院で新宿に行ったついでに、コロナで長いこと控えていた眼鏡を作ってもらう。 私はひどい近視で、眼鏡かコンタクトレンズがなければ外を歩けないくらいなんです。 お正月あたりから、レンズの傷がひどくなってきて見え辛い状況。 普通の生活には支障なかったけど、運転などはちょっと怪しかったわけ。 作らなくちゃと思っている…
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飛騨高山-松本城-東京

今日は飛騨高山から長野の松本市へ。松本城を見学して自宅に戻ります。 朝、温泉にのんびり浸かって朝食。 地元野菜の根菜の天ぷらが美味でした。 朝から天ぷらってびっくりしたけど、これが美味しいの😋 朴葉味噌も初めて食べたけど、ご飯によく合いました。 勘違いで予約した「ルートイン・グランディア飛騨高山」ホテルだったけ…
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採血結果@金沢

今年の4月に新型コロナの影響で、千歳―小松間の飛行機の便がすべて欠航になったおかげでずっと保留になっていた金沢通院。 飛行機の運行状況だけでなく自分自身の引っ越しもあいまって 「こんなでいったいいつ行けるのだ??」と心配していたんですが。。 2か月たって引っ越しも終わり、コロナも落ち着きつつあるところで、やっと金沢通院…
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採血結果「ネオーラル再開か?ヾ(〃>_<;〃)ノ 」

前回診察から2週おいての血液内科外来診察日。 どっちにしてもロミプレート週一で病院には行くんですが、転院したばかりなので最初は2週に1回の診察。 その後慣れてきたら月いち診察にしましょうとの事。 さて~今日の結果は・・・ ●白血球:2600L(3300~8600) ●赤血球:3090000L(38600…
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通院

今日はロミプレート注射のみで診察は無い予定だったものの、初診時にできなかった確認があるとのことで急きょ診察室に呼ばれる。 何かと思ったら~~ 私のデータを 「学生さんや研修医の方の育成指導などに使っても良いか?」 とか(試験問題などにするらしい) 「学会や講演会で発表するときに使っても大丈夫か?」 …
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”スーパーレスポンダー”byロミプレート

一般的には「スーパーレスポンダー」という言葉は、がん治療で特殊な抗がん剤(オプジーボとかキイトルーダ)が劇的によく効く人のことを言うらしい。 そういう意味では悪性ではないにしても、再生不良性貧血という希少且つ難治性疾患の私は。 ロミプレートという薬のスーパーレスポンダーといえるでしょう。 そもそも、発覚時ヘモグロビン3…
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採血結果「新しい病院」

転居してから初めての血液内科外来通院。 札幌在住時は自転車やなんなら徒歩でも通えた以前の病院ですが、今は全然わけが違う。 都会の真ん中だし、加えて3密の状況下での電車ですのでちょっと緊張しました。 今までのほほんとしすぎたのかワシ? こういうのが普通なのか?? 飲食店やスーパーなんかではあれだけ”ソーシ…
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採血結果「血小板定位置から抜け出せず・・・・」

月いちの血液内科外来通院日。 今日でここの病院に通うのは最後です。 丁度2年かぁ。。。 ちょっと短かったな(;^_^A 先生や看護師さんたちには本当にお世話になりました。 ありがとうございました(*- -)(*_ _)ペコリ さて~ 今日の結果は。。 ●白血球:3100L(3300~860…
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採血結果「なんとも不思議な造血??」

血液内科外来通院日。 最高のお天気の中、ここはゴーストタウンなのか??と思うほど人のいない繁華街を抜けて通院してきました。 GW真っ最中の札幌駅前。 千歳空港行くため、まだ薄暗い明け方に来ること年に3~4回ありますが~ 平日の早朝5時でもこんなに人がいない札幌駅を見たことありません( ゚Д゚) 冗談でも…
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ロミプレートとスポーツジム2度目の閉鎖

ロミプレート注射の日。 世間はコロナ禍で医療崩壊も叫ばれるような大騒ぎの中。 「こんな時にのんきに病院通っていていいのだろうか>ワタス??」 ・・・と思うも~ 通っている病院は特に大きな問題は出ていないとのことで、注射は普通に行ってます。 相変わらず待合室の患者は少なめ。 出来る人は診察の期間…
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採血結果「ロミプレート半月開けても変わりなし」

保険証が変わる等々の事情により、イレギュラーな時期になっちゃった血液内科外来通院&ロミプレート。 リカバーしてくれない病院なのよね💦 ロミプレート注射半月以上開いてちょっと心配。 そういえば心なしか、ヘモが上がって真っ赤だった瞼の裏が、貧血だった時のように白っぽくちょっと戻っている気もする~~💦 少しばかり不安に…
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採血結果「有名人のコロナ感染続々と・・((((;゚Д゚))))」

月いちの血液内科外来通院日。 家の周りの雪もすっかり解けて、軽やかに自転車で通院してきました。。。 ハァハァしないで自転車に乗れるようになった自分>リスペクト!! がっ・・・・ けっこう風が強くて道路埃っぽくて参ったわ(@_@;) この時期特有の舞い上がるほこりですね。 コンタクトなので目に入ると痛くて死…
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お好み焼きを食べてきました

このコロナウイルス禍で、自己免疫疾患のある私はずっとプチ引きこもり状態。 スーパーや近所のお散歩程度は出来ても、本格的にお出かけというわけにもいかず。。 エレクトーンまだ捨てなければよかったな。 『久しぶりに練習してもよかったかも???」 まあ、こんなの美しきタラレバでして~~ 家にあっても触りすらしな…
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ウォーキングしてみた

昨今のコロナ禍で引きこもり生活が続き、通っているスポーツジムも閉鎖中😢 バリバリ基礎疾患のうえに、最近まで免疫抑制剤のんでいたというおまけつきのワタクシですからね。 でも、さすがに近所のスーパーとコンビニ往復だけでは、運動不足だしストレスたまります~~~ なので、今日は思い切ってサッポロファクトリーまでウォーキング(家…
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やっと運動らしきことができました~(^◇^)/

血液内科通院の日。 と言っても採血も診察もなく~~ ロミプレート注射のみです。 今日はかなり気温が上がって、日中は10℃と!! このところ運動不足でもあることだし、思い切って歩いて病院へ。   完全装備で行ったらかな~り暑かったですわ。 往路はどこにもよらず、早歩…
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採血結果『北海道緊急事態宣言!!∑( ̄[] ̄;)!ホエー!!』

前回から3週おいての血液内科外来通院日。 こんな時に病人だらけの待合室なんて『飛んで火にいる‥‥じゃぁ???(◎_◎;)』 でもロミプレート注射、時間空けるわけにもいかないので通院はマスト。。 マスクの中に2重にガーゼ。 消毒用アルコールも小さな容器に入れてバックに忍ばせて”銃前の戦い”に向かいましたわ。…
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アビガン

本当かどうかは眉唾物ですが~~~ 最強の抗ウイルス薬『アビガン』 他のアジアの国では町ごと封鎖したり、渡航禁止や(外国人の)入国禁止にしたり・・・etc 抑え込みに必死になっている新型コロナウィルス肺炎。 日本政府はそれほどでもなく五輪も控えてるのに随分とのんきな構えで、他国と比べて相当な温度差だと思…
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採血結果「ロミプレートでパラダイムシフト!!」

前回から3週おいての血液内科外来通院日。 良い感じで血球が上がってきたので「すこしけてみましょう」という事で、3週あけたものの~~ なんせ、輸血後ひと月放っておいたらヘモグロビン5ぐらいに下がるという事も珍しくなかったので・・ ちょっとドキドキ。。 今日の札幌は昨日からの大雪(一晩で40センチ!)で車を出すのに一…
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ヘモグロビンA1cが測れたヽ(^o^)丿

今までヘモグロビンが低すぎて、健康診断などで必ず「計測不可能」だった血糖値とヘモグロビンA1cがやっと測れました😄 ◎ヘモグロビンA1c4.7 ◎空腹時血糖値76 無事どちらも基準値内でした。ふ~ いえね。。 糖尿家系ってわけでもないし、尿検査などでも指摘されたこともなかったんですが。 …
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医療費控除

医療費控除をPCでやってみました。 ふるさと納税分もありますが、机上の計算では6万円近く戻ってくることに💦 主病では高額の薬を使わせてもらっているのに本当にありがたいです!! 感謝!! 本当の本気で完解を目指さなくてはいけませんね。 ご意見ご質問等ありましたらこちら…
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ロミプレートにして変わってきたもの

再生不良性貧血の薬をレボレードからロミプレートに変えて約3か月。 この間変わってきたものといえば、一にも二にもヘモグロビンの数値です。 堂々基準値内!! バレエでピルエット3回まわってもハァハァしなくなった。 (多分20年以上前から)つい最近までヘモ7のあるかどうかの貧血だったのに。 快挙というより貧血じゃ…
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