テーマ:再生不良性貧血

採血結果@金沢「嵐のフルムーン旅行1~2日目」

新型コロナウイルスで色々と厄介な状況下ではありましたが、去年11月に購入した「JRフルムーングリーンパス」。 自粛要請などで延期に次ぐ延期を繰り返し、これ以上延期もできないし通院もあるし・・ という事で、行ってまいりました。 当日東京駅で北陸新幹線を待っていたところで、JR西日本の「サンダーバード」及び「しらさぎが」大雪の…
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採血結果「本年最後の通院」

つい数日前手術して退院したばかりですが、循環器ではなく血液内科の定期通院日。 「すぐに血内の通院があるんだからそれまで入院してたら~~?」 ・・・と、のんきな夫でしたが、まさかそういうわけにもいきません(アタリマエ) けっこう出血があったのか? 手術直後はヘモグロビン9.9まで下がったので、ちょっと心配はあったん…
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入院中

カテーテルアブレーションのため、昨日から入院。 部屋の窓から見えるビューが凄い!(◎_◎;) 都庁&新宿ビル群です。 近未来って感じ。一生に一度あるかどうかの経験ですね。 で、でも こんな景色見ながら、ビール🍺一滴も飲めないなんて、、もはや拷問です😭 ご飯も超薄味。 ううう・・ しっかりデトックスして帰り…
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PCR陰性でした。

まあ、わかっていた事ですが。 カテーテルアブレーションの為にうけたPCR検査は陰性でした。 検査後は殆ど家で過ごしてたので、安心してカテアブ受けられます。 誰も面会に来てもらえないけど、しょうがないよね😭 家で夫がちゃんとご飯食べれるかがちょっと心配❗️ 本人は全然大丈夫‼️と豪語してますが。。 このあわただしい年末、尚…
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PCR検査してきました。

2週に一回のロミプレート注射の日。 血内以外に生まれて初めて(そりゃそうだわね)のPCR検査も受けてきました。 ・・と言っても熱や咳の症状があったわけではなく、循環器でカテーテルアブレーションを受けるための前検査ね(^_-)-☆ やり方はインフルとほぼ一緒で、パーテーションで仕切ったブースで椅子に座って検査員の方が綿棒…
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フルムーンキャンセル

今月8日から今年最後のお出かけ予定だった、JRフルムーンパス旅行。 「65歳以上の高齢者、及び基礎疾患のある人の東京都発着の自粛要請」 ・・が出たため泣く泣くキャンセル。。_| ̄|○ バリバリ基礎疾患の上に、旅行から帰宅後すぐにカテーテルアブレーション控えてましたからね。 とあるデータでは高齢者でも基礎疾患の…
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採血結果「カテアブやら色んなこと・・・」

血液内科通院日。 11月に入って大分寒くなってきたけど、それでも日中の日差しは結構強くて「もしかしたらまだ日焼け止め要る??」ってくらい。 北海道ならもう完全に雪の中だよなぁ。。 この時期に洗濯物を外に干せるのも不思議な感覚。 ワタシ的にはまだダラダラと秋が続いている感じの毎日です。 そんな中、2週に一回の新宿…
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再生不良性貧血14年・・・・

今年もまたこの日が来ました。 再生不良性貧血不良性貧血発覚から14年。 (実際の罹患はもっと前からと言われてます) 例年とちょっとだけ違うのは、いつもは初冬の寒さとともに思い出す(当日の札幌真冬日)ものだったのに、今年はポカポカと暖かいってことでしょうか?! サンサンと日差しの入るベランダでバタバタとお布団干して…
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鬼滅の刃・・・悩んだけど(^^;;

ロミプレート注射の日。 注射するだけに新宿まで行くの面倒ではありますが、地下街ぶらぶらしたり普段は行かないデパート徘徊できるのはいい気分転換になる。 そしてこれだけしていれば、赤血球輸血の心配も苦しい免疫抑制も全くいらないというありがたさ。 高い注射で気が引けるけど私にとっては命綱です。 そんな中…
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プロノン

WPWの不整脈の薬を、頓服の「ワソラン」から毎日飲む「プロノン」に代えて10日。 毎朝の行事だった頻脈がぴたりと治った😃 脈拍いつもだいたい140~150と言ったところか?! 毎朝、5時から6時頃ハッと起きると心臓も耳もバクバクバクバク・・・ とにかく毎朝あんなに苦しかったのがウソみたい。 たまにだけど、日中と…
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採血結果「カテーテルアブレーション」

月いちの血液内科外来通院日。 今日は2科の予約があったので少し早めに家をでる 引っ越してきた当初まだステイホームの時期だったので、朝9時台の電車は普通に座れることも多かったのだけど、やはり社会活動が段々戻ってきているのか?! びっちり満員とはいかないまでも簡単に座れなくなってきた。 それでも蜜は蜜なのよね電車…
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宇奈月温泉

金沢通院のあとは、富山の宇奈月温泉に移動してきました。 宇奈月と言えば~~~ 「ひょうきん族のうなずきトリオ(マーチ)」 ・・・・って、これを知っている人どのくらいいるでしょうか(;^_^A もう、3人とも芸能界にいないかも?! これが何かを、説明することすら難しくなってる(´艸`*) 知ってるのビートたけし…
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行ってきます

金沢通院に行ってきます。 帰りに色々観光しようと予定を立てましたが、残念ながら日本海側はずっと雨の予報( ノД`) 景色を楽しむのはちょっと無理かもです。 まあ無事帰ってこれれば良しとしましょう。
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ミニ冷蔵庫

夫の希望で2階部屋用にミニ冷蔵庫を購入してみた。 シャープとかパナソニックじゃなくて、アイリスオーヤマです(;^_^A いえね。。。 ワタシ2階で飲み食いするの絶対ヤダ!!ってずっと思ってたんですよ。 何事も楽なほうへ流れていくうちらの性格なら忽ちそれがデフォになりそうだし、いったん飲み物おいたら次は…
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採血結果「WPW症候群も・・・?!」

月いちの血液内科診察日。 今日は循環器もあり9時からの予約だったので、採血なども考えたら家を7時に出なくてはいけない。 いつもは10時過ぎなのでそうでもないけど、7時過ぎのぎゅうぎゅうの通勤電車にはコロナが怖くてのれません。 新宿の高い駐車場代には目をつぶるとして、今日は車で行きました。 渋滞に巻き込まれて電車より時…
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泳げたのねワタス(;^_^A

フィットネスクラブに通い始めて2週間。 最初はヨガやエアロだけやっていたものの、あまりにも暑い日が続いたので~~ 『せっかくプールやジャグジーもあることだしつかってみるかなぁ?!白血球も3000近くあるからもう安心ね』 『でもプール行っても泳げないのに、邪魔になって嫌な顔されないかしら?』 ・・などと考えなが…
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採血結果「38度の猛暑日(@_@;)」

前回から3週おいての、血液内科外来通院日。 今日は本当に悩みました。 何がって~~ 『病院に行くかどうか?!』 朝の時点での予想最高気温37度。 (実際は都心部38度まで上がったそうな) 健常者でも辛い猛暑日に、何が悲しくて40度近い炎天下に通院しなくてはいけないのか?! 長患い…
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採血結果・・・・「新宿のバレエスタジオへ」

前回から3週おいての血内外来通院日。 2週に一回だったのが3週に延びました。 来月あたりから月いちかな~ なんともどんよりが続く東京です。 来週は梅雨明けの予定ですが果たして・・・・?! さて~今日の結果は。。 ●白血球:3700(3300~8600) ●赤血球:2820000L…
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ランチ

血内通院のあと夫とランチに行ってきました。 西新宿にある「Bacca Grill &Farmers」です。 スパークリング イタリア製スプマンテだそうです。 軽い味わい アミューズ 豚肉のリエット リエットってなんだろう?聞くの忘れた😊 バゲットの上にレバーパテのっかったやつが 前菜夏野菜のテ…
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採血結果「ロミプレートからのお詫び」

前回から2週おいての血液内科外来通院日。 朝、家をでる前に夫と大喧嘩。 な~~んかね。。。💦 引っ越しの片付けもやっと終わったと思ったところに、お互い慣れない暑さと梅雨のジトジトの洗礼で~~ ちょっとした齟齬で口喧嘩(まではいかないけど)だったり、険悪な雰囲気だったりのここ数日。 今日は通院後大…
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やっとメガネが作れました(*^▽^*)

外来通院で新宿に行ったついでに、コロナで長いこと控えていた眼鏡を作ってもらう。 私はひどい近視で、眼鏡かコンタクトレンズがなければ外を歩けないくらいなんです。 お正月あたりから、レンズの傷がひどくなってきて見え辛い状況。 普通の生活には支障なかったけど、運転などはちょっと怪しかったわけ。 作らなくちゃと思っている…
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飛騨高山-松本城-東京

今日は飛騨高山から長野の松本市へ。松本城を見学して自宅に戻ります。 朝、温泉にのんびり浸かって朝食。 地元野菜の根菜の天ぷらが美味でした。 朝から天ぷらってびっくりしたけど、これが美味しいの😋 朴葉味噌も初めて食べたけど、ご飯によく合いました。 勘違いで予約した「ルートイン・グランディア飛騨高山」ホテルだったけ…
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採血結果@金沢

今年の4月に新型コロナの影響で、千歳―小松間の飛行機の便がすべて欠航になったおかげでずっと保留になっていた金沢通院。 飛行機の運行状況だけでなく自分自身の引っ越しもあいまって 「こんなでいったいいつ行けるのだ??」と心配していたんですが。。 2か月たって引っ越しも終わり、コロナも落ち着きつつあるところで、やっと金沢通院…
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採血結果「ネオーラル再開か?ヾ(〃>_<;〃)ノ 」

前回診察から2週おいての血液内科外来診察日。 どっちにしてもロミプレート週一で病院には行くんですが、転院したばかりなので最初は2週に1回の診察。 その後慣れてきたら月いち診察にしましょうとの事。 さて~今日の結果は・・・ ●白血球:2600L(3300~8600) ●赤血球:3090000L(38600…
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通院

今日はロミプレート注射のみで診察は無い予定だったものの、初診時にできなかった確認があるとのことで急きょ診察室に呼ばれる。 何かと思ったら~~ 私のデータを 「学生さんや研修医の方の育成指導などに使っても良いか?」 とか(試験問題などにするらしい) 「学会や講演会で発表するときに使っても大丈夫か?」 …
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”スーパーレスポンダー”byロミプレート

一般的には「スーパーレスポンダー」という言葉は、がん治療で特殊な抗がん剤(オプジーボとかキイトルーダ)が劇的によく効く人のことを言うらしい。 そういう意味では悪性ではないにしても、再生不良性貧血という希少且つ難治性疾患の私は。 ロミプレートという薬のスーパーレスポンダーといえるでしょう。 そもそも、発覚時ヘモグロビン3…
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採血結果「新しい病院」

転居してから初めての血液内科外来通院。 札幌在住時は自転車やなんなら徒歩でも通えた以前の病院ですが、今は全然わけが違う。 都会の真ん中だし、加えて3密の状況下での電車ですのでちょっと緊張しました。 今までのほほんとしすぎたのかワシ? こういうのが普通なのか?? 飲食店やスーパーなんかではあれだけ”ソーシ…
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採血結果「血小板定位置から抜け出せず・・・・」

月いちの血液内科外来通院日。 今日でここの病院に通うのは最後です。 丁度2年かぁ。。。 ちょっと短かったな(;^_^A 先生や看護師さんたちには本当にお世話になりました。 ありがとうございました(*- -)(*_ _)ペコリ さて~ 今日の結果は。。 ●白血球:3100L(3300~860…
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採血結果「なんとも不思議な造血??」

血液内科外来通院日。 最高のお天気の中、ここはゴーストタウンなのか??と思うほど人のいない繁華街を抜けて通院してきました。 GW真っ最中の札幌駅前。 千歳空港行くため、まだ薄暗い明け方に来ること年に3~4回ありますが~ 平日の早朝5時でもこんなに人がいない札幌駅を見たことありません( ゚Д゚) 冗談でも…
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ロミプレートとスポーツジム2度目の閉鎖

ロミプレート注射の日。 世間はコロナ禍で医療崩壊も叫ばれるような大騒ぎの中。 「こんな時にのんきに病院通っていていいのだろうか>ワタス??」 ・・・と思うも~ 通っている病院は特に大きな問題は出ていないとのことで、注射は普通に行ってます。 相変わらず待合室の患者は少なめ。 出来る人は診察の期間…
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