採血結果＠金沢
今年の4月に新型コロナの影響で、千歳―小松間の飛行機の便がすべて欠航になったおかげでずっと保留になっていた金沢通院。
飛行機の運行状況だけでなく自分自身の引っ越しもあいまって
「こんなでいったいいつ行けるのだ？？」と心配していたんですが。。
2か月たって引っ越しも終わり、コロナも落ち着きつつあるところで、やっと金沢通院がかないました。
大きく安堵。。
交通機関色々悩んだのですが、北海道から東京に移動するのにマイカーを選択して案外うまくいき味をしめた我が家。
陸続きでもあることだし、二人で変わりばんこに運転したら案外楽かも？？
な～～んて甘く考えて、今回も車にしてみた。
どんだけ県またぐのだろう？？
高速6時間ぶっ通しはかなり疲れましたが、交代の運転ならまあ悪くないかも？！
道中、軽井沢だの宇奈月＆黒部ダムだのの魅力的な観光地の降り口があって～～
「ああこういう所を前後に加味すれば楽しいじゃん」と、次のモチベーションも出来ました。
さて～今日の結果は。。
●白血球：2290L
●赤血球：3240000L
●ヘモグロビン：12.6
●ヘマトクリット：38％
●血小板：20000L
●網赤血球：67000
●フェリチン：122
15000だった血小板は20000に復帰。はぁ～
ただ白血球が少し下がりました。
生産が追い付かなくて2022年まで安定供給できないかも？？？
・・のロミプレートについて話を聞いてくる。
一応今使っている患者に関しては急激に減らされるという事は無いのだけど、新たに使う人には量がセーブされるかも？？
とのことでした。
ただ、ロミプレートがこんなに効果が上がるとはメーカー側も予想外だったという事で、他の製薬会社でもこの種の薬を作るかもしれないのだとか。
もちろん、ジェネリックというよりはもっと効果の高いものを～
だそうで・・・
患者としては、各社の創薬競争で良い按配になるかもしれないという結構な朗報でしたわ。
治験もあるかもしれない(^O^)
再生不良性貧血にしても紫斑病にしても！！
特殊な薬ではありますが、これからは是非是非もっと安価な薬にしてほしいものです。
ネオーラルを再開する必要はないという事で一安心しましたわ。
診察が終わった後は、金沢から飛騨高山に移動。
勝手知ったる金沢も大好きな街ですが、初めての飛騨高山も楽しみ。
今日は飛騨高山で1泊します。
こんな予定が自由に組めるのも車だからよね。
札幌に住んでいるときは「飛行機一択」でこんなこと考えたこともなかったわ。
初めて行く場所ですが、こうやって「点の旅行者（飛行機）」から「線の旅行者（電車や車）」になると、今まで見えなかったものが色々見えてくるものもあります。
今まで海外しか興味がなかった私ですが、車窓から見える日本の原風景や絶景ポイントを見て「日本ってこんなに美かったのね～！！まだまだ全然捨てたものじゃない」と、しみじみ思う次第。
飛騨高山では飛騨牛と高山の町並みを楽しんできます（何処もクローズなのか？・・・💦）
レポは後程
ご意見ご質問等ありましたらこちらのＢＢＳにお願いします!(^^)!
飛行機の運行状況だけでなく自分自身の引っ越しもあいまって
「こんなでいったいいつ行けるのだ？？」と心配していたんですが。。
2か月たって引っ越しも終わり、コロナも落ち着きつつあるところで、やっと金沢通院がかないました。
大きく安堵。。
交通機関色々悩んだのですが、北海道から東京に移動するのにマイカーを選択して案外うまくいき味をしめた我が家。
陸続きでもあることだし、二人で変わりばんこに運転したら案外楽かも？？
な～～んて甘く考えて、今回も車にしてみた。
どんだけ県またぐのだろう？？
高速6時間ぶっ通しはかなり疲れましたが、交代の運転ならまあ悪くないかも？！
道中、軽井沢だの宇奈月＆黒部ダムだのの魅力的な観光地の降り口があって～～
「ああこういう所を前後に加味すれば楽しいじゃん」と、次のモチベーションも出来ました。
さて～今日の結果は。。
●白血球：2290L
●赤血球：3240000L
●ヘモグロビン：12.6
●ヘマトクリット：38％
●血小板：20000L
●網赤血球：67000
●フェリチン：122
15000だった血小板は20000に復帰。はぁ～
ただ白血球が少し下がりました。
生産が追い付かなくて2022年まで安定供給できないかも？？？
・・のロミプレートについて話を聞いてくる。
一応今使っている患者に関しては急激に減らされるという事は無いのだけど、新たに使う人には量がセーブされるかも？？
とのことでした。
ただ、ロミプレートがこんなに効果が上がるとはメーカー側も予想外だったという事で、他の製薬会社でもこの種の薬を作るかもしれないのだとか。
もちろん、ジェネリックというよりはもっと効果の高いものを～
だそうで・・・
患者としては、各社の創薬競争で良い按配になるかもしれないという結構な朗報でしたわ。
治験もあるかもしれない(^O^)
再生不良性貧血にしても紫斑病にしても！！
特殊な薬ではありますが、これからは是非是非もっと安価な薬にしてほしいものです。
ネオーラルを再開する必要はないという事で一安心しましたわ。
診察が終わった後は、金沢から飛騨高山に移動。
勝手知ったる金沢も大好きな街ですが、初めての飛騨高山も楽しみ。
今日は飛騨高山で1泊します。
こんな予定が自由に組めるのも車だからよね。
札幌に住んでいるときは「飛行機一択」でこんなこと考えたこともなかったわ。
初めて行く場所ですが、こうやって「点の旅行者（飛行機）」から「線の旅行者（電車や車）」になると、今まで見えなかったものが色々見えてくるものもあります。
今まで海外しか興味がなかった私ですが、車窓から見える日本の原風景や絶景ポイントを見て「日本ってこんなに美かったのね～！！まだまだ全然捨てたものじゃない」と、しみじみ思う次第。
飛騨高山では飛騨牛と高山の町並みを楽しんできます（何処もクローズなのか？・・・💦）
レポは後程
ご意見ご質問等ありましたらこちらのＢＢＳにお願いします!(^^)!
この記事へのコメント
はじめまして。
今年の健康診断で汎血球減少が発覚し、
再生不良性貧血と診断とされた tk と申します。
(ただ今ATG治療で入院中)
手術お疲れ様でした。無事に終えられたようでよかったです。東京のど真ん中の景色はやはりすごいですね。
闘病・バレエ・旅行等、全てに繋がりを感じる、しなやかなブログですね。元気をいただきましました。これからも楽しみにしております。
今回は私の今後の闘病にあたり質問(主に金沢での診察について)をさせていただきたいのですが、その前にご挨拶と思いご連絡させていただきました。質問をさせていただく事は問題ありませんでしょうか。
※個人的にメッセージがありましたら、右の「メッセージを送る」のフォームからどうぞ。
がどこかわからなかったので、コメントからさせていただきました。
もしよかったらお返事ください。
よろしくお願いいたします。
m(_ _)m
コメントをありがとうございます。
私は元気に退院して家でのんびりしております。
現在ATG治療中なんですね。
辛いですよね。。。😢
お察しします。
いまだにATG第一選択なのかな？？？
私にお応えできることでしたら何でもご質問くださいませ。
ブログコメント欄でも良いし、込み入った事ならｔｋさんのGメールのほうにお送りしたアドレスでも大丈夫です。
再生不良性貧血は、レボレード、ロミプレートの認可で「治る病気」になっていますのでどうぞ希望を持ってくださいね。
メッセージを送るのフォームは、同じウェブリブログユーザーの方限定のようなので、わかりにくかったですね。
ごめんなさい。
まだまだ希少疾患で、血液内科医でもよくご存じない先生も多いです。
金沢で診察ご希望なら早い方が良いと思います。
早速のお返事ありがとうございます。
そうしましたらsaosao様のアドレスを
知りたいので一度gmailの方に
連絡いただけると助かります。
何卒よろしくお願い致します。
m(_ _)m