金沢通院「レボレード100mgになりました」

本日の金沢通院で、レボレード100mgになりました。
(これまでは75mgで次の地元通院まで足りない分は金沢で処方してもらいました)


一番気になっていた副作用は、ヘモ上がってきてるのにいつも朝方の頻脈。

高い時は脈拍160なんてこともあって、でもワソラン飲んでまあよくなっていたので、そんなに気にするでもなかったわけ。

でもこれはこの病気では普通のことじゃないということらしく~~


貧血とは別にそう重篤ではないにしろ心疾患があるかもしれないということで札幌に戻ったら24時間心電図をしてもらうことに。。


これも実は前々から気になってはいたことなんですが、主病が重過ぎて主治医の先生には「朝方バクバクする」ぐらいのことしか伝えられなくてやり過ごされてたというのが真実。

まあだいたい同じことを言っているにも関わらず金沢では違う答えが導き出された。

どんな些細な言葉でも看過しません。


ただ薬を飲み始めてから、ヘモは保っているものの、網赤血球が下がっているのが一番心配な点だそうでして。。(まず一番上がるのが網赤血球なはずなのに)

レボレード飲めなくなったったらどうしよう?!また元の木阿弥かと心配したんですが~~

来年一般発売になる「ロミプレート(皮下注)」がレボレード以上の成績をたたき出しているそうです。

レボレードが40%に対して、なんとロミプレートは治験で80%以上!!の効果が認められているとか。
しかも日本の製薬会社。


抗がん剤に例えてみれば「オプジーボ(日系)」と「キイトルーダ(外資)」みたいな関係性ですかね。



こんな情報地元で聞くことはまずありません。

こういうものは狭域限定トリクルダウンなので、それもしょうがないことだという諦観もある。

だからここまで多くのAA患者が集まってくるわけなのだよね。


たんぱく同化ステロイドが飲めなくて、最後の砦と思ったレボレードだったのに、まだある(しかももっと効果が高い)と聞いてものすごい安堵したわ。

必ず何かしらの成果があるのだよなぁ・・

やっぱりこの方は本当に尊敬できる「最上位のギバー」なのだなぁとしみじみ思う次第。


*「ギバー」「マッチャー」「テイカー」の法則を聞いたことがないという方はググったらいっぱい出てくるので検索して見てね。
金沢の先生をご存知の方なら皆さん納得されるとおもいます。


それ以外にも期待できそうな薬のこと色々聞いてきたけど、専門的過ぎてここに書いてもわかる人ほとんどいないと思うので割愛。


9月初旬の通院予定が北海道大地震で2か月も伸びちゃったけど、やっと受診できてこれでまた一安心。

久々(といっても8月の台湾以来だけど)のお出かけで、気分も上がる。
やっぱり通院だろうが何だろうがお出かけ大好きなのよね(*´σー`)


明日は名古屋に移動。
心置きなく大ちゃんのフィギュア西日本選手権@ガイシアリーナの応援に行けます。


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